Konijn uit de hoed die nog steeds niet terug wil.

Nog steeds houdt die ontsteking aan, desondanks ziet de echo van mijn hart er goed uit. Maar de Rabbit ATG heeft niet gewerkt. Vorige week een zoveelste kuur solumedrol gekregen. En de Cellcept is vervangen door Certican. Op 4 oktober weer een bioptie.

Ondertussen probeer ik zo veel mogelijk van het leven te genieten. En dat lukt heel goed. Ik heb een fantastische zomer gehad. Lekker veel gezeild op de Kaag in onze Star! Ik heb echt genoten van het mooie weer.

Ik meld me weer na 4 oktober.

 

 

 

Geplaatst in Persoonlijk, Uncategorized | 2 Reacties

Konijn uit de hoed.

Het klinkt allemaal zo fantastisch. Man krijgt nieuw hart, is dankbaar en leeft een energiek liefdevol leven en geniet van iedere dag.

Niet helemaal. Ongeveer vanaf Tedx ams heb ik problemen met mijn hart gekregen. Afstoting! Afstoting is een natuurlijke reactie van mijn lichaam op mijn lichaamsvreemde hart. Hoezeer ik mijn hart ook heb toegelaten, je  blijft afhankelijk van medicijnen. De oorzaak was dat ik te lang te lage dosering Profgraft heb gekregen waardoor de T-cellen te actief werden en een ontstekingsaanval hebben ingezet op mijn hart. Dat gaat geleidelijk, je voelt je steeds vermoeider worden en traplopen gaat ook steeds lastiger. Je houd vocht vast en dat blijkt bij een controle bioptie dat de boel ontstoken is.

Oké, en dan?

Dan beginnen we met solumedrol. Ik kreeg 3 maal 3000 mg vloeibare methyl prednison. Dat moet genoeg zijn toch? Helaas, ik zit nu vanaf 10 mei in het ziekenhuis vanwege terugkerende problemen. Kreeg er ook nog een griepje een een longontstekinkje bij. Maar dat is nu onder controle. Gister had ik mijn tweede kuur met Rabbit ATG. Dat is een vaccin dat wordt geproduceerd uit een konijn. Het vaccin valt mijn T-cellen aan. Dat zijn de soldaatjes in je bloed die ontstekingen te lijf gaan. Witte bloedlichaampjes van een bepaald type. De bedoeling is om alle of in ieder geval zoveel mogelijk T-cellen te vernietigen zodat de ontsteking rust krijgt en de boel neutraliseert.

Ons lichaam maakt zelf nieuwe T-cellen aan. Die T-cellen hebben een blanco celgeheugen, en als het goed is, laten die mijn hart voorlopig met rust.

Ik vergelijk het met mieren rond een honingdruppel. Zodra een mier de honing heeft gevonden licht hij zijn vriendjes in en ontstaat er een kolonie van mieren die de honingsuikers naar het nest brengen. Als je de helft van de mieren doodt, blijft de rest komen. Pas als je ze allemaal weg hebt gehaald stopt het proces. Pas als een andere mier van een ander nest de druppel vindt komt er weer een kolonie op gang. Maar dit keer zullen deze mieren met hun maagdelijk geheugen misleid worden door een gezonde dosis immunosupressie, Prograft. Deze mieren houden ineens niet van suiker. Want dat smaakt ze bitter dankzij de Prograft.

Dus als het goed is ben ik er voorlopig vanaf.

O, was het lekker weer buiten. Ik droom van een zeiltochtje op De Kaag, lekker chillen tijdens een picknick met mijn lief. Nog twee weken en ik ben er weer uit. Denk dat de zon dan wel weer schijnt.

 

Geplaatst in Persoonlijk | 1 reactie

Interview met Aldith Hunkar ter gelegenheid van TedxAmsterdam

[/youtube]

Geplaatst in In de media | Een reactie plaatsen

Tedtalk en Tedsong at TedxAmsterdam 25-11-2011

Geplaatst in In de media, Uncategorized | 1 reactie

Orgaandonor ontmoet -ontvanger

Op de website van Hart van Nederland is een video verschenen over de nieuw opgerichte stichting DonaDona.

Bekijk de video.

Geplaatst in In de media | Getagged , | 2 Reacties